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인간극장 루나야, 우리 행복해지자 바르덴부르크 증후군이란? / 아빠 이상주씨 알루미늄 아노다이징 공장, 엄마 장효진씨 반찬실무조리자격증학원시사 교양 다큐 2022. 1. 22. 19:00반응형
인간극장 루나야, 우리 행복해지자 바르덴부르크 증후군이란? / 아빠 이상주씨 알루미늄 아노다이징 공장, 엄마 장효진씨 반찬실무조리자격증학원
KBS1 <인간극장>
방송 프리뷰 & 리뷰
2022년 1월 24일 월요일부터 1월 28일 금요일 오전 7시 50분 <인간극장> 방송에서는 희귀질환인 바르덴부르크 증후군을 앓고 있는 4살 이루나와 그런 루나를 누구보다 사랑하고 아끼는 이상주(41), 장효진(45)부부 그리고 태양이의 아름다운 이야기가 그려집니다. 바르덴부르크 증후군, 엄마 장효진씨가 다니는 반찬실무조리자격증 학원 그리고 아빠 이상주씨가 현장직으로 근무하고있는 알루미늄 아노다이징 공장까지 찾아보았어요!
방송에 나온 자세한 정보는 글 아래에서 확인 가능합니다.
이상주(41), 장효진(45) 씨 부부의 둘째 딸 루나는
태어난 지 3일 만에 8시간의 대수술을 받아야만 했다.
전체 인구의 5천분의 1 확률로 나타난다는 ‘선천성 무신경 거대결장’ 때문.
대장에 세포와 신경이 손상된 채 태어나 전신마취를 해야 하는데 수술 끝에
대장 전체와 소장 일부를 잘라내야만 했는데. 이것이 다가 아니었다.
청력 장애와 눈동자 등의 색소 변화를 특징으로 하는 희귀병
‘바르덴부르크 증후군’ 판정을 받은 것.
엄마 뱃속에서 지낸 열 달 동안 루나에게는 아무런 이상 징후도, 문제도 없었다.
예상치 못한 상황에 두려움과 절망에 빠졌던 상주 씨와 효진 씨 부부.
그러나 마냥 좌절만 하고 있을 수는 없었다.
따로 가르친 적도 없는데 늘 동생부터 챙기고 양보하는 든든한 첫째 태양이(6)와
눈에 넣어도 아프지 않은 둘째 루나를 위해 더 강해져야만 했다.▼ 많이 본 글 보기
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* 바르덴부르크 증후군?
1947년 D. 클라인이 처음 보고하였고, 1951년 독일의 안과의사 P. J. 바르덴부르크가 양쪽 눈 색깔이 다르고 청각장애를 동반한 환자들을 소개하면서 알려진 선천성 청각장애의 대표적 질병이다. 상염색체 우성 형태로 유전한다고 알려져 있지만 확실한 원인은 밝혀지지 않았다. 특징적 증세 외에도 구순열과 구개열, 매끄러운 인중, 심장 기형 등이 나타날 수 있다. 합병증으로 식도폐쇄, 세포결손, 신경절결손, 항문폐쇄증, 흉골 이상, 신경관 폐쇄 및 결손, 척추측만증, 질·요도 결손 등을 동반할 수 있다
4가지 유형이 있는데, 각기 특징은 다르지만 청각장애, 색소변화, 특징적인 얼굴형은 공통적이다.① 1형:환자의 25%는 양쪽 눈 사이가 멀고, 홍채의 색이 서로 다른 이색홍채가 나타난다. 또 50%는 눈썹 숱이 많고, 눈썹 끝이 가운데로 연결된다. 앞머리가 부분적으로 흰 증세가 나타나는데, 빠르면 7세 이전에 백발이 된다. 안면부 기형으로 콧날개 부분이 완전히 형성되지 않으며, 20%는 청각장애가 나타난다. 합병증으로 구개열, 심장 기형, 우안 등이 생길 수 있다.
② 2형:일반적인 증세는 1형과 같지만 안면부 기형이 없으며, 50%는 청각장애가 나타난다.
③ 3형:클라인-바르덴부르크 증후군이라고 한다. 1형과 비슷하지만, 주로 팔 부분에 기형이 나타난다. 따라서 약간의 기형이 동반된 1형으로 진단하기도 한다.
④ 4형:선천성 거대결장증을 동반한 샤-바르덴부르크 증후군이라고도 한다. 확실한 치료법은 알려져 있지 않으며, 증세에 따라 치료한다.
인간극장 루나야, 우리 행복해지자 편 아빠 이상주씨는 알루미늄 아노다이징 공장인 '알로텍'에서 현장직으로 근무하고 있다고 해요.
엄마 장효진씨는 경기도 부천에 위치한 '한국외식조리직업전문학교'에서 요리자격증을 취득중이라고 합니다.
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※ 이 글에 언급된 인물, 업체, 제품, 방송과는 사업적/상업적 관련 없으며, 대가없이 작성한 개인리뷰입니다.
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※ 이미지 출처: KBS1 인각극장 방송
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